در بند خاطرات گمشده؛ سفری در دنیای پیچیده آلزایمر - مجله سفرنامه دبی

زندگی با آلزایمر، به ویژه برای خانواده ها، سفر پر چالشی است. سفری که در آن، هر روز با نوساناتی غیرقابل پیش بینی روبرو می شویم. از لحظاتی که به یاد می آورد و لبخند می زند تا آن هایی که تنها با نگاه سرد و خالی اش پاسخ می دهد. این روایت، داستانی از مبارزه، عشق، و سعی در درک یک بیماری است که به آرامی از درون، هویت انسان ها را تحت الشعاع قرار می دهد.

تجربه های افراد مبتلا به آلزایمر

بسیاری از افرادی که به آلزایمر مبتلا هستند، در ابتدا متوجه نمی شوند که دچار مسئله ای جدی هستند. برای آنها، زندگی به ظاهر عادی ادامه دارد، تا زمانی که با چالش های فراموشی و گم شدن در جزئیات روزمره روبرو می شوند. علی، مردی 65 ساله که به تازگی تشخیص آلزایمر را دریافت نموده، می گوید: گاهی خودم را در آیینه نگاه می کنم و نمی دانم که آیا این من هستم یا سایه ای از من.

برای افراد مبتلا به این بیماری، احساس تنهایی و بی پناهی می تواند عمیق باشد. مرضیه، زنی در سن 70 سالگی، می گوید: بعضی روزها، احساس می کنم که تمام دنیا علیه من است. می دانم که خانواده ام در کنارم هستند، اما گاهی اوقات، در دنیای خودم گم می شوم.

چالش های خانواده ها

خانواده ها به عنوان اولین و نزدیک ترین حامیان بیماران آلزایمری، با چالش های بسیاری روبرو هستند. احساس ناامیدی و سردرگمی به سرعت در میان اعضای خانواده توسعه می یابد. شاهرخ، پسر 40 ساله ای که به مراقبت از مادرش مشغول است، می گوید: هر روز باید در مقابل این واقعیت سخت بجنگم که مادرم را از دست می دهم. گاهی اوقات نمی دانم چه باید بگویم یا چه کار کنم.

احساس گناه نیز یکی دیگر از چالش های بزرگ است. اعضای خانواده غالباً احساس می نمایند که نتوانسته اند به میزان کافی برای عزیزانشان حمایت فراهم نمایند. نسرین، دختر یکی از بیماران، می گوید: من همواره فکر می کنم که آیا می توانستم بیشتر یاری کنم یا نه؟ آیا اگر بیشتر در کنار او می بودم، می توانستم او را از این بیماری نجات دهم؟

زندگی با آلزایمر؛ تجربه ای از انزوا، اضطراب و تغییرات ناگهانی

بیماری آلزایمر یکی از بیماری هایی است که به طور تدریجی با زوال عقل و اختلالات شناختی آغاز می گردد و به مرور زمان، پیشرفت می نماید. دکتر امین رفیعی پور، متخصص روانشناسی سلامت، در شرح چالش های افراد مبتلا به آلزایمر و خانواده های آن ها، به بعضی از اصلی ترین مسائل و تغییراتی که بیماران و مراقبین با آن ها روبرو می شوند، اشاره می نماید.

آغاز بیماری و مسائل روانشناختی:

رفیعی پور اشاره می نماید که افراد مبتلا به آلزایمر در مراحل ابتدایی اغلب با مسائلی همانند گم کردن زمان یا مکان، فراموش کردن اشیا و حتی ناتوانی در تفکر انتزاعی روبه رو می شوند. به مرور زمان، تغییرات شخصیتی ظاهر می گردد و این تغییرات بر سلامت روان بیماران و تعاملات آن ها با دیگران تأثیر منفی می گذارد. او می گوید: بیماران آلزایمری به تدریج دچار اختلال در حافظه کوتاه مدت می شوند و این علائم به مرور رشد می نماید. بسیاری از آن ها به علت بی تفاوتی به محیط، علاقه و انگیزه خود را از دست می دهند.

کاهش تعاملات اجتماعی و انزوا:

رفیعی پور شرح می دهد که یکی از چالش های اصلی بیماران، کناره گیری اجتماعی است. این افراد به تدریج از دوستان و خانواده فاصله می گیرند و دچار نوعی انزوای عاطفی می شوند. این بی تفاوتی می تواند منجر به نگرانی و سردرگمی اعضای خانواده گردد، به طوری که ممکن است فکر نمایند که بیمار به طور ناگهانی تغییر نموده و دیگر علاقه ای به زندگی یا اطرافیان ندارد.

اضطراب و سوءظن:

در ادامه، معاون آموزشی و پژوهشی سازمان نظام روانشناسی و مشاوره کشور به نشانه های اضطراب و سوءظنی که اغلب در بیماران آلزایمری دیده می گردد، اشاره می نماید و می گوید که این افراد به علت عدم اعتماد به حافظه شان، دائماً احساس اضطراب دارند. ناتوانی در انجام کارهای ساده مانند رانندگی یا انجام امور منزل باعث می گردد که بیشتر مضطرب شوند. به علاوه، سوءظن نسبت به اطرافیان افزایش می یابد. بسیاری از بیماران گمان می نمایند که اشیا به وسیله عزیزانشان دزدیده شده یا اطلاعات مهمی از آن ها پنهان می گردد، و این سوءظن می تواند روابط خانوادگی را به چالش بکشد.

تغییرات شخصیتی و سردرگمی خانواده ها:

یکی از مسائل مهمی که خانواده ها با آن روبرو هستند، تغییرات شدید در شخصیت بیمار است. رفیعی پور می گوید: فردی که تا دیروز برونگرا، شاد و اجتماعی بود، به طور ناگهانی به یک فرد آرام، پرخاشگر یا سرد تبدیل می گردد. این تغییرات برای خانواده بسیار گیج نماینده است و اغلب نمی دانند که چگونه باید با این رفتارهای تازه برخورد نمایند. این سردرگمی و ناتوانی در تطبیق با تغییرات شخصیتی بیمار، یکی از چالش های اصلی خانواده هاست.

مسائل روزمره و احتیاج به مراقبت ویژه:

یکی دیگر از مسائلی که رفیعی پور بر آن تأکید می نماید، مسائلی است که بیماران در انجام کارهای روزمره با آن روبرو می شوند. گم شدن در خیابان، فراموش کردن آدرس یا جزئیات مهم، و حتی مسائل در به یاد آوردن نام افراد نزدیک، به مرور زمان باعث افزایش احتیاج بیمار به مراقبت ویژه می گردد. این موضوع نه تنها بر بیمار فشار می آورد، بلکه خانواده ها را نیز درگیر مسئولیت های سنگین تر و اضطراب بیشتری می نماید.

چگونه از سلامت روان خود و فرد مبتلا به آلزایمر مراقبت کنیم؟

بیماری آلزایمر چالش های متعددی را برای بیماران و خانواده های آن ها ایجاد می نماید که رفیعی پور، درباره این چالش ها و راهکارهای کاهش استرس برای بیماران آلزایمری و مراقبین آن ها، به چند نکته کلیدی اشاره می نماید.

پذیرش بیماری به عنوان اولین قدم:

رفیعی پور تأکید می نماید که نخستین و مهم ترین گام در کاهش استرس، پذیرش بیماری است. او شرح می دهد: وقتی خانواده و مراقبین بیماری آلزایمر را بپذیرند و قبول نمایند که این شرایط طبیعی است، بسیاری از مسائل عاطفی و ارتباطی کاهش پیدا می نماید. بیمار به علت شرایط خاصش، ممکن است رفتارهایی مانند فراموشی یا تغییرات شخصیتی داشته باشد. اما با پذیرش این رفتارها، دیگر از آن ها ناراحت نخواهیم شد یا با بیمار درگیر نمی شویم.

اجتناب از روبروه مستقیم و بحث:

یکی دیگر از توصیه های رفیعی پور، اجتناب از بحث و چالش های بی مورد با بیماران آلزایمری است. گاهی بیمار ممکن است زمان یا مکان را اشتباه بگوید یا خاطره ای نادرست به یاد بیاورد. در این مواقع نباید با او برخوردی انتقادی داشته باشیم. گفتن عباراتی مثل تو اشتباه می کنی یا درست نمی فهمی می تواند استرس و اضطراب بیمار را تشدید کند. بهتر است با همدلی برخورد کنیم و با آرامش او را در مسیر درست راهنمایی کنیم.

حفظ ارتباطات عاطفی:

به گفته رفیعی پور، یکی از راهکارهای مهم برای حفظ سلامت روانی بیماران و مراقبین، حفظ ارتباطات عاطفی است. او می گوید: با وجود بیماری، سعی کنید همان ارتباط عاطفی قدیمی را با بیمار حفظ کنید. حتی اگر بیمار جزئیاتی را فراموش نموده یا دچار اختلال در شخصیت شده، نباید از او فاصله بگیرید. این ارتباطات عاطفی می تواند باعث بهبود حال روحی بیمار گردد و او را از تنهایی نجات دهد.

او تأکید می نماید که مراقبت نمایندگان نیز اغلب دچار استرس شدید و فشارهای روحی می شوند. این افراد احتیاج به حمایت عاطفی و روانی دارند. استفاده از مشاوره های روانشناختی، گروه های حمایتی و ارتباط با دیگر خانواده هایی که تجربه مشابهی دارند، می تواند در کاهش این فشارها مؤثر باشد.

مدیریت تغییرات رفتاری:

رئیس دپارتمان روانشناسی فدراسیون پزشکی ورزشی به این موضوع اشاره می نماید که بعضی بیماران دچار تغییرات رفتاری مانند پرخاشگری یا بی تفاوتی می شوند. او توصیه می نماید: باید بدانیم که این رفتارها بخشی از بیماری است. با این درک، بهتر می توانیم با بیماران برخورد کنیم و از درگیر شدن با رفتارهای منفی آن ها خودداری کنیم. بعلاوه، ایجاد محیطی آرام و بدون تنش می تواند به کاهش پرخاشگری و اضطراب بیمار یاری کند.

تقسیم وظایف مراقبتی: مسئولیت ها را تقسیم کنید

یکی از چالش های بزرگ در خانواده هایی که بیمار آلزایمری دارند، بار سنگین مراقبت است. رفیعی پور می گوید: مراقبت از یک بیمار آلزایمری نباید تنها به عهده یک نفر باشد. این فشار می تواند سلامت روان و جسمی مراقب را به خطر بیندازد. مهم است که تمام اعضای خانواده در این مسئولیت سهیم باشند و اگر احتیاج است، از مراقبت نمایندگان حرفه ای و سیستم های حمایتی خارجی یاری بگیرند.

استفاده از منابع حمایتی و تفریحی:

او بعلاوه به اهمیت منابع حمایتی و تفریحاتی که برای بیماران آلزایمری طراحی شده اند، اشاره می نماید. استفاده از مراکزی که خدمات مراقبتی و تفریحی ارائه می دهند، می تواند هم به بیمار یاری کند و هم بار مراقبت را از دوش خانواده بردارد. این مراکز می توانند به بهبود روحیه بیمار و خانواده یاری نمایند و استرس ناشی از مراقبت مداوم را کاهش دهند.